September
2007
小調查7
可以留言或email回我。
想請問一下開始用藥的姊妹們,會覺得比用藥前還喜歡肉食嗎?
在UF的醫學院,從今年開始主動試辦一個新措施,就是請校方的LGBT事務辦公室、以及學生社團「Pride Student Union」來召集一個座談會,邀請LGBT人士現身說法,分享自己因為性傾向或性別認同而在生活中,特別是醫療有關的部份,的點點滴滴與特殊需求。希望藉此,讓這些未來的醫護人員能對LGBT有較深刻的認識與同理心,而不再只是教科書上所看到的東西。
作法是將學生分成兩到三人的小組,與LGBT人士作近距離的深入對談。
如果試辦反應良好,將考慮將此正式列入醫學院的課程內容。
事後,我聽到兩位參與友人的分享,都認為這是次美好的接觸。
底下,是今年2/20學校的LGBT事務主任Spencer寄給我的email。可惜我沒法參加。
希望明年這樣的座談還會繼續辦,更希望我能參加、更多的人能參加。
如果有人羨慕美國的LGBT權益與對待,我只能說,這些都是他們自己團結掙來的。不敢站出來發聲、教育身邊認識的、不認識的人,只在虛擬世界中怨嘆或新亭對泣,是不會有結果的。
Hi Etta,
I’m wondering if you’d be willing to help with an epic opportunity on February 28th from 10-noon. LGBT Affairs and Pride Student Union have been asked to facilitate the first-ever lesson to first-year medical students about the experience of being LGBTQ and receiving healthcare. This is part of a change in the med school curriculum that will — if all goes right — lead to a permanent change; until this year medical students received *no* information about the specific healthcare needs of our communities.
So here’s how I’m wondering if you would help: we’re looking for 30 volunteers to meet in groups of 2 or 3 with small groups of medical students to talk about their experiences coming out, receiving (or not receiving) healthcare, etc. We’ll supply a list of questions ahead of time, and you’re invited to answer honestly and personally about your experiences. If you’re willing and would like help preparing for the event, I’m happy to talk any time.
Thanks for any help you can give!
Best,
N*
昨天看到Shands醫院回覆給我在UF醫務所的醫師的報告中,是這樣寫的。
(報告抬頭)
CHOU, HXXXXXX
DOB: 08/XX/19XX M (病歷檔案中性別的正式標註)
(內文)
CHIEF COMPLAINT: Dysphonia.
HISTORY OF PRESENT ILLNESS: Ms. Chou is a 3x-year-old, transsexual female with a history of allergic rhinitis…
不知道台灣的病歷或證明文件上會不會容得下這樣的不一致(inconsistency)。
這個月的帳單中,年度的健康檢查佔了$65左右,reflux的藥錢$25,另外一種在外面調劑的耳藥水,花了$40。這些都還是有保險給付的狀況所付的錢。
我沒有提出骨質超音波的檢查。等冬天回台灣再說好了。
我看到上個月在Shands醫院作的聲帶攝影檢查,那一次的就醫就要$392。因為UF的學生,打折後的價錢為$196,自付額$25。
在校外的諮商師作諮商,每次的價錢是$40,這也是保險補助後的自付額。如果每個月一到兩次,也有得瞧了。所幸,兩個月後我的雷射貸款償付完畢,手頭可以寬鬆一些。
最後,那個reflux的藥Prevacid(lansoprazole),我還要再付十一次,吃足一年。我很想從台灣帶,但是託家人問了幾家藥局,都沒有。這個藥,一天的費用幾乎抵得過我其他HRT的用藥加起來的成本。
如果將progestin從口服改成注射,藥劑與針筒針頭,又是一筆錢。我因為不願意在這時候冒換藥可能加劇情緒起伏的風險,而決定暫時繼續消化我手上的口服劑型。
說到藥,耳藥水的基底成份,是花生油。花生油滴在耳朵還不覺得怎樣。醫師開給我的progestin注射劑,是以芝麻油備製(還是製備?請糾正我)的懸浮液。想像把vial從冰箱裡拿出來,抽0.5cc,把涼涼的麻油打進肌肉,酷吧!
My God,不折不扣的藥罐子了。
巧兒在ptt BBS跨性別板上po的三段錄音。
一、http://0rz.tw/9b2O9
二、http://0rz.tw/352NQ
三、http://0rz.tw/882Ko
讓我想到自己在語言治療前後的不同。不過我懶,通常只有對與我不熟的人,會注意自己的聲音。
新的聲音使用上的一些狀況,讓我有機會去醫院作進一步的音道檢查,發現我有輕微的胃酸逆流(reflux;嚴重的胃酸逆流會有心灼熱等嚴重症狀)的問題,這個療程,至少是一年以上。希望不會是另一個要吃一輩子的藥物。
今天在學校的醫務所藥局,看到一種2005年才在美國上市的新藥廣告。輝瑞(Pfizer)的depo-subQ Provera 104。
就我聽過的狀況,在台灣一般MtF TS使用的黃體素是口服劑型。醫師普遍不喜歡開注射劑型,加上這個藥有點新,不知道在台灣上市了沒有。
如果使用注射劑型的黃體素(progestin),最常聽到的是depo-provera(成份為medroxyprogesterone acetate injectable suspension)。
先講它們的附作用。比較嚴重的當然是大出血。其他的包括骨質流失、體重增加數公斤、頭痛。
好處,是三個月注射一次。depo-subQ Provera 104為皮下注射,depo-provera為肌肉注射。前者的劑量約為後者的三分之二。
這兩種藥原本的主打市場是女性避孕市場。MtF TS只是搭順風車。
就避孕來說,注射劑型的優點是沒有忘記服藥的問題、避孕的成功率比口服避孕藥和保險套高(失敗率前者小於1%,後者約5%)、不像一些口服藥含有雌激素而可不用擔心雌激素可能造成的嚴重(但不常見)副作用。
相關舊文:回診
昨天(5/24),終於盼到了一年一度的健康檢查。我們一邊討論,一邊決定檢查的項目:C.B.C.、comprehensive metabolic panel、E2、testosterone、prolactin、lipid profile、ferretin。至於hepatic function的部份,因為metabolic系列的檢查中有AST與ALT兩細項重疊,Dr. Grooms建議除非該兩項的指數有問題,才抽hepatic,幫我省一些錢。
我的progestin也將很快開始改成針劑,想到以後每兩週就可以自己玩注射針,既興奮又緊張。護士看了看我,認為我的大腿肉夠多,是很好的下針部位,跟我期待的肚皮有點不符:)
在理學檢查(physical exam)的部份,當然是少不了。細節還是自動略過。
值得一記的,是Dr. Grooms(還是美國醫師大多如此),顯然每次看我之前,都先把我的病歷從頭到尾翻過一遍。她可以在與我的問候中,提起好些我前次就診時所談到的細節。比如說,她能記得我原先的諮商師生產離職後,繼續看的諮商師的名字;前一次回診時,她會問到我雷射以及語言治療的效果。這些,都是我們聊天時她順手記在病歷上的小事。
主客觀環境能允許醫師花時間複習病歷,實在對患者很棒的一件事。
這一篇,是要為後面的三篇長文鋪路。
在一些朋友的眼中,似乎我老會做一些瘋狂的事,或叫別人去做瘋狂的事。
仔細想想,我還真的是十足的賭徒個性。
我想起了六年前此刻的往事。
那時,台大、交大先後放榜。我喜出望外,也在第一時間,與一位交大老師的博班生談指導教授的事。當時,該老師人在美國,故所有的新生面談與篩選,幾乎完全授權給這位學長。
相談甚歡,原本已經以為沒什麼問題,卻在一兩天後接到學長的電話,原來是因為在我之後又不少學生登門。經他與老師討論後,要請大家每個人交一篇自我介紹推銷自己。又一兩天後,連我在內的最後幾位進入決選的新生,被找去再談。
其中一個訪談的問題是:如果你們台大有上,會不會跑去念台大?
好幾個都點頭。而我,篤定地回答:「我台大有上,但我肯定不會去念!」
這個回答,想必讓學長相信我強烈要跟這個老師的動機。第二天,我又接到了學長的電話,告訴我老師決定收我。
於是,我問學長有沒有空,然後當場第三次下新竹當面跟他談。
他不知道我的來意。我跟學長解釋,那天他問台大,我也針對台大回答。但現在我得進一步說明的是,雖然我不考慮台大,但我在考慮C大。如果有上,我很可能想要去念。
這個完全預料之外的說詞,讓學長大驚。
最後我主動地放掉交大,專心等民雄那所學校放榜。當時,如果落榜,我將一無所有。我沒有大學文憑,又要面對周遭所有人希望我念台大的期望,偏偏又放掉台北與新竹的好學校不念,當時壓力真的是夠大的了!
我覺得人生像一連串的賭博。就好比沿著沙灘行走,撿一顆最喜歡的石頭,但只能撿一次,也不能回頭的寓言一般。
我在留學前也面對過一次類似的賭博,只是那一次,我選擇UF,而對後來另一所德州的學校更好的入學條件不為所動。
對於生命中其他的重大取捨,我也常能毫不後悔,勇於承擔自己的決定:感情、學業、事業,乃至性別,不過是一些大項目。
只是,一般人看到的是我的瘋狂,卻看不到我在每個看似瘋狂的無悔決定背後,有什麼樣細膩與合理的思維。
I seldom make a mistake in doing so. Even if I do make one, I shall right this wrong.
相關舊文:雷射強度
我在舊硬碟中,意外找到這張2005年6月,來美前還在台灣,第一次作雷射前夕刻意拍的照片。真是難看到一個不行。不過還是決定公開出來給有興趣的人參考。來Gainesville後,到目前為止在此地執行的療程已經四次了。效果非常理想。
不想要對我形象幻滅的人勿點:
這張是惠氏藥廠(Wyeth Pharmaceuticals Inc.)的衛教單張。用很簡單清楚的語言和插圖,介紹女人月經週期相關的內分泌與內生殖器的生理變化。如果兩年前,我第一次開始閱讀與賀爾蒙用藥有關的資料時,有這份衛教單張作對照,會讓高中時放棄生物的我省去許多學習障礙。
如果看倌已經用中文學過這方面的常識,看這份資料應該不難自行理解裡面的英文專有名詞。我就不多作說明了。
另外一面是經期的症狀。對TS來說,如果有打算開始用藥,這裡頭有好一些也是妳得作好心理準備迎接的。妳很難想像,可能包括有些妳以為自己沒有卵巢與子宮而認為不會有的狀況。
比原生女性幸運的,是TS的用藥,並不需要(也很難)模擬原生女性的賀爾蒙血中濃度的週期變化,因此相對來說是永遠維持在一個穩定的濃度。雖然,這並不代表TS不會有可怕的情緒起伏。But you know, things could have been worse, though you might rather suffer “the worse.”:)
其實,我在想,或許也因為濃度的穩定,有可能讓TS始終承受某些症狀,無得暫歇。
兩年前,小彤在她的新聞台上寫了一篇「關於聲音」(後來她搬家到樂多)。當時,我認識小彤沒多久。(小彤=貝殼,但不等於貝貝)
她的聲音與另外一位同時認識的姊妹貝貝的聲音,讓我覺得好羨慕,讓我自己每次開口都會覺得自卑。
直到我這一陣子有一天,忽然開竅,抓到舒服的發聲方式和共鳴的部位,才終於相信她當時所說的話。
小彤是在火車上講電話時,我則是在系上的電梯中喃喃自語時。
現在,要我教別人竅門在哪,我也說不上來。
我只能說,聲音就在那裡,只是妳還沒找到而已。
專業的協助、積極的練習與摸索、生活對話中的刻意應用,都有幫助。「漸修」與「頓悟」是一點都不違背。但是,缺了最後的這一躍,卻終究覺得似乎沒有實際的成果。
這其中,我最感謝的是系上一同修課的一位女同學。她的聲音並不低,這種聲音不會是我的語言治療師建議的參考學習目標。但是我卻意外地找到與她講話同樣的發音方式,喉嚨也不覺得不舒服。而且因為一直聽她這樣的講話聲音、慢慢地細心注意,讓我忽然間聽到自己新的聲音時,不會覺得不自然甚至做作。
第一次正面談這個話題。當然,本文只針對MtF TS而言。先前我蠻排斥寫這個主題,因為從此大概難逃讀者把我對號入座的幻想與對照檢驗的眼光…
特指我個人經驗時,我會講明;其他沒特別說明的,就是我綜合許多人的經驗而來。
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最近考慮將用藥改成注射,口服只留antiandrogen、aspirin、propecia。
簡單算了一下,目前estrogen與progesterone部份的成本約每天$0.46。改成注射後後每天$1.00。成長一倍多。此並不包括needle與syringe成本。喔!還有運送成本,因為不管開車去Newberry Rd取,或是從Ocala寄,都要油錢或運費。
一塊多對於有funding的留學生來說是小錢,不過只要想到這是每天的成本,還是挺驚人的。
不過,我的TS同學對於台灣藥品的價錢印象深刻。比如說,她與我使用同劑量的spironolactone,一個月要$22(from Walgreen)。這還是在有保險給付的狀況下。她迫不及待想要我幫她託運一罐來美國。
Cons and pros:
+ better, but not credible, feminization effect
+ reduce the number of pills to take each day
+ injected directly into blood stream (oral ones metabolize through liver; only 1-2% of the dose go into the blood)
+ less probability of blood clots (that’s why some physicians prescribe aspirin to try to prevent it)
- higher cost
- require the ability to perform injections, though my nurse will teach me
- bursts of level in blood after injections (oral ones, taken daily, maintain a relatively stable level in blood)
- more observable mood swings
- weight gains
我的醫師不反對我嘗試看看。我還在考慮中。值不值得為了對現在的用藥不夠滿意而承擔其他的缺點—包括學業,去賭注射劑型未必能帶來的效果。
一兩年前,我一位在美國念書的同學,跟我談到他的雄性禿時,我談到當時惟一對此有效(可能目前仍是惟一有效)的藥柔沛,以及如何以低成本取得。(柔沛每天的成本為75塊台幣左右。)
他一聽到我說可能會有1-2%的患者,會影響性功能。他聽了後,寧可不碰。
我始終無法理解—只有1-2%的可能性,卻願意忍受日漸稀疏的頭髮。男人倒底在想什麼?
直到今天(3/10)我跟友H談到這一個,她舉了個例子給我:如果有一種藥,有1-2%的機會讓妳的胸部縮小、體重增加的副作用,但是停藥後應該都可以恢復,可是,只要停藥一段時間,藥的主要作用就會消失,妳應該也不會想要吃這藥吧?
忽然間,我終於對同學的決定有了同理心…
週二第一次的語言治療課,我被問到有沒有理想中的榜樣。我不知道。於是Dr. Wingate出了功課給我,叫我常常看電視。她念了四個主播的名字和她們的頻道與時間。
然後還指定了我每天的嗓音運動。
希望這學期達到的目標:讓現在的聲音可以有較好的「續航力」(sustainability);希望有更好的掌握,不會講出話前對自己的聲音會變成什麼樣子沒有把握;希望頻率可以再更高一些。
上學期初測的平均音頻為114 Hz。這學期初為143。
我會將上台的內容,拿一部份作為語言治療的練習內容。
我也聊到目前的聲音,讓我無法自在地表達一些情緒,像大笑、憤怒。
Dr. Wingate說,很遺憾,這一部份大概我一輩子都沒有辦法。表達激烈的情緒的聲音與softness、breathiness基本上是互相矛盾的。
上課的取材,這學期會把我教課的內容,當作我語言治療課上課內容的一部份。讓語言治療與真實生活結合。
最後,她們還想要幫我錄影,在嗓音以外的肢體語言上作些檢視。基本上這有點像是Miki在榮總的語言治療師所做的事。我對這部份並不期待,有需要在我身上強化常人對女性的刻板印象嗎?
下午終於回診,跟負責我用藥監控的Dr. Ann Grooms談我這半年來的近況:性別轉換趨於成熟、學業、語音治療、雷射,也跟她討論想考慮將用藥由口服改為針劑的可能性。最後這個部份,有好些考量的面向:作用(這是我提出這件事的出發點)、副作用(體重激增、(原生女性)子宮出血)、價格、吸收效果。我們也討論到注射劑型的血中濃度問題。
Dr. Grooms決定等夏天時再作抽血等檢查項目。此地對於跨性別者賀爾蒙治療最有經驗的Dr. Horseman,提出的治療計畫中,主張在劑量沒有更動的情況下,一年抽血一次。不知道台灣主要幾位有在接這方面個案的醫師:長庚的劉阿姨、榮總的婦產科趙醫師、還有台大醫師的作法,各是多久抽一次血?
最後想提醒TS姊妹們,開始用藥後半年起,記得每個月至少作一次乳房自我檢查(breast self-examination; BSE)。這無關妳發育得怎麼樣,就是得作。至於怎麼做,我發現Dr. Grooms示範的,跟我之前從台灣的宣教資料上看到的作法不大一樣。換句話說,也沒有個一定的標準程序。大原則是:只要摸到組織有不均勻(homogeneous)的感覺,就直接找醫師確認。
Dr. Grooms說,三十五至四十歲起,每年要作一次乳房攝影(mammogram,我不確定中文翻得對不對)。至於三十歲以前,照mammogram的幫助不大(我沒有追問為什麼)。
特別把這種令人害羞的事公開寫出來叮嚀,是因為,我想大多數的跨性別姊妹們,會因為對胸部的發育不滿意,而忽略乳癌的可能性,進而認為自己不需要自我檢查。
對術前的TS姊妹(以及每一位男士們),我第一次的就醫經驗中,還提到另一個每個月要作的檢查項目。
愛妳的男友、老公,也請提醒他…
相關舊文:美國就醫經驗 之一
感恩節(11/23)前一天,我在此地作第二次的雷射。
執行的護士看我對於疼痛的忍耐度似乎還不錯,於是嘗試將雷射的強度調高了20%。
疼痛感對我來說,跟第一次差不多。雷射後的臉部毛髮脫落狀況大略也與第一次雷射後無異。
真正厲害的是後面。
記得上一次,我大概在四五週後,毛髮已經有很明顯的復生。因為不准用鑷子,我只得幾乎每天用刀子來刮。到了八週時,早已復發得差不多了。我想,應該有將近80%都回來了吧!
這一次真神奇,我已經過了快六週的好日子。到目前為止只有極少數(絕沒超過3%)復生的毛髮,而且頗細。
我再過兩週再記錄一次屆時的狀況。
我想,如果他們是像我在台灣時的診所一樣按次收費,大概不會想要嘗試調高強度,免得餓了自己的肚子吧!
相關舊文:關於語言治療
今天(11/15)作期末評量(evaluation)。這一科的成績,包括主觀與客觀的評量。
我今天回答了兩份關於我的嗓音相關問卷。
念了將近六十個字,並且要造句,要使用這學期我所學到的所有要領。
聽治療師念了幾十對很像的字,要我回答是同一個字或不同字。
又聽了十幾對相同的句子,要我回答她念每一題的句子時,兩次的重音位置是否相同。
然後我要念一篇文章,錄音存檔。聽說這篇文章要放給不認識我與治療師的試聽者,試聽者也不知道聽這錄音的目的,讓他們試聽判斷這評分。從1到10代表男性到女性聲音的程度。
最後又發了一些音,用電腦軟體計算它們的音頻等特性。
我主觀覺得不滿意,都怪前一天晚上吃飯時講太多話了。
對這件事情,我的心態一直是矛盾的。
男人有男人天生的嗓音,女人有女人天聲的嗓音,無需學習,就是那麼自然而然地發出他們的聲音。
自小有記憶以來,我出於性別認同,就討厭自己低沉粗啞的嗓音。問題是,我又討厭做作。與人相處,我的原則是直來直往,如果有什麼修飾,只是為了避免無意間傷到對方。但即便如此,我並不會把黑的講成白的,我會表達出我要表達的意思。
這樣的原則,放到聲音這件事時,我雖然討厭自己的聲音,但卻也受不了自己去「偽裝」另一個不屬於我聲音。
比如,我不會刻意拉高頻率。除了因為這樣講話很快就累了,且真要拉也拉不到多高,沒比較好聽,反而覺得虛偽。
同樣地,我也討厭過份的嗲聲嗲氣。但是,即便只是適度地在我聲音中加入這個成份,我都覺得我的聲音與嗲字無法配在一起,聽了很惡心。
直到這個學期,我開始了語言治療的課程,我的講話方式才終於慢慢改變。略為調整頻率卻不刻意拉高。也不會讓自己的聲音,變得嗲聲嗲氣。
在UF的語言暨聽覺診所(Speech and Hearing Clinic),負責我語言治療的,是W教授;實際執行的,是研究生臨床治療師(graduate student clinician)A。W教授在她的辦公室監看治療,並隨時介入給予意見。
治療的內容很細膩、很全面。剛開始的一兩次會談,要答一份自我評估的問卷,內容包括個人的健康、發音、聽力、社交、生活習慣。然後是評估。除了要瞭解個案的說話頻率範圍、用力的方式、還要檢查生理的限制,比如舌頭是否能擺在特定位置、捲成什麼樣子、做某種方式的振動、能振得多快。然後,還會評估個案是否能正確地發出、聽出所有英文中的音。
「正確的發聲用力方式」、「正確的發音」、「講得好聽」是同時得要達成的要求。因此,這學期我終於把去年上英文課時,幾個還有問題的音,真正地矯正過來。我也在這樣的過程中,知道我過去發聲的用力方式,讓我的嗓音雪上加霜。
雖然過程中,某些的訓練讓我覺得很做作,常常有些抗拒或質疑,我的治療師對我倒是循循善誘,安撫我這些只是過程。目的是這些訓練裡面的要領,能很自然而然地成為我聲音的一部份。
因為我的社交圈還是以台灣人為主,W教授與A還特別安排了另一位華裔治療師參與我的治療,希望我學到的要領,也可以應用在我最常用的語言上頭。我也找來一位可以信任、英文夠好的台灣朋友,一同參與。如此她可以知道治療師的要求是什麼,我們在課餘有機會見面或交談時,她便可以隨時給我提醒。
這學期我感冒過,喉嚨痛與咳嗽拖了一個多月以上,期間沒有什麼進步可言。一直到上週,我的治療師和她的督導,在嘗試調整我的問題時,才強調出過去從來沒有強調的原則—臉部、嘴唇、頸部肌肉的放鬆。我才終於像開竅似地,忽然間有大幅的進步。
這一點沒辦法做到,其他的訓練效果都會事倍功半。我與治療師都上了一課!
但是,一直到望月前天的回應,才讓我完全卸下心中對於語言訓練的矛盾。
沒錯!即便是有天份的歌手、聲樂家,也都需要不斷的練習,才能讓他們的聲音能夠達到那般的悅耳。我的說話訓練,就像歌唱訓練一樣,需要模仿與練習,才能用健康的方式用力、正確地發音、說得好聽。就如歌唱訓練一樣正當,無關乎做作與虛假。
我的聲音,還是我的聲音,不曾改變,只是我用更好的方式呈現它。就好比我還是我,不會因為性別轉換或手術而改變,惟一不同的只是讓內在的自我與外在呈現方式較為合一。
原文:The Desire to have Children and the Preservation of Fertility in Transsexual Women: A Survey
節譯:要不要留種?
相關舊文:跨性別的生育權
這篇北歐做出來的研究是我的諮商師順手看到印出來給我的。後來發現它並不是討論保存的技術面、經濟面、倫理面等問題。而是一份針對跨性女人(transwoman)問卷的分析。我看完它的摘要與簡介(Introduction)的第一段後,覺得蠻有趣的,但後來在公車上只看完三分之一,就不曾再繼續讀下去。
謝謝友凡幫忙節譯出來。