一不作二不休,把心裡一直想介紹的這號人物趁今天Audrey的新聞,一併寫一寫。
在電機資訊領域裡,最有名的一位TS,應該是Lynn Conway。她是University of Michigan, Ann Arbor的電機資訊系的退休教授,也是國際電機工程學會的院士(IEEE fellow)。
撲朔客第一次看到她的故事時,最開心的是,一條原以為需要自己披荊斬棘開出的路,原來早在四十年前就已經有人幫妳走了出來。妳只需順著前人的腳步走就行了。她的故事著實令人心裡為之一振!
在那個年代裡,她曾經為了告訴別人自己的性別問題,遭到IBM炒魷魚。到墨西哥完成手術後,到全錄(Xerox)工作,再轉到學術界。她一直以女性的身份,隱匿到數年之前,被研究電腦的歷史學家給挖了出來,才終於出櫃,並致力投入跨性別方面的工作。
「國際邊緣」的網站(連結)有她簡短的介紹。
不懂英文的人,可以看一下她的個人網頁中 “Lynn’s Retrospective.” 耐心地翻前三個部份,會看到她從小到大的照片。看美麗的Lynn在轉變之前,那個多麼英俊挺拔的Robert。
其中,在這張照片的註解裡,她這麼寫著:
Robert, resting after a day of climbing at Pinnacles in early ‘67:
A lot of guys would give anything to have a handsome, muscular male body like this, but Lynn was near desperation at how the years and testosterone had ruined her chances to ever be a pretty woman. However, Lynn was about to re-enter MtF transition anyways, and just hoped for the best.
(Robert,一次於1967年初在Pinnacles登山整日後稍事休息:很多男人會願意付出任何代價,換取像這樣的英俊且富肌肉的男性軀體。但是Lynn對於歲月與男性賀爾蒙一步步毀掉她成為漂亮女人的可能性,已近乎陷入恐慌與絕望。不過,Lynn即將重啟男性變女性的轉換過程,並希望一切順利。)
這段話,深深敲進了撲朔客的心坎裡。
她也是最早動變性手術的人之一。她早期看的一位醫師,Harry Benjamin,就是最早研究變性慾的醫師。先前撲朔客在網誌上有提到The Harry Benjamin Standards of Care,就是以他命名的變性慾患者醫療準則。
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Audrey、友V、和友B,成了最後的三根稻草,讓撲朔客決定在將來正式用Henrietta作為新的英文名字。
謝謝 Audrey 的讚美,謝謝友B 對另一個三音節名字的嫌棄。(寫這篇blog時知道她原來也不喜歡四個音節的繞口。)
還有,友V給這四音節的新名字創了一個很好記的音標(修訂過):杭莉A塔。(正式一點的話,就翻作杭莉葉塔吧!)是她,為這名字補了臨門一腳。
以前一直想不出Henrietta是否有short form而不影響其意涵,特別是性別。比如說,Jennifer暱稱為Jenny,依舊是女生名。(但Henrietta–>Henry就完全變了。)很不幸,苦尋不著。四音節的 Henrietta,也就因此一直擱著不用。
前幾天撲朔客忽然想到,字尾-etta是否可當Henrietta的short form?以前一直朝保留字首的方向去想,怎都沒想過保留字尾?一查之下,Etta 果然是「short form of names that end with etta。」另一個好處,一如友C說的,「簡單好念好記」。
這名字將來被叫習慣了,Henrietta的發音不過就是Henry + Etta罷了。也大大降低周遭人的學習門檻。打字也不會太辛苦。
撲朔客對Etta聽起來的感覺,也覺得還算滿意。
如果周遭朋友覺得叫舊名比較舒服,撲朔客也不會排斥。但心底,總還是期待大家,至少在私下的非正式場合與對話時,慢慢地改口。
題 外話。當時要在哪一處切斷Henrietta取short form時,其實還有另外一個想法:「Rietta」。不過,這樣的切法在幾個姓名網站上沒找到;二者,跟一個要好的朋友有撞名之嫌;三者,跟福特 LIATA(里呀塔/你愛他)實在發音很像。人家可不想被當作車子…
Posted: Transition (性別轉換)
一位撲朔客的醫師同學捎來了答案:
spironolactone這個藥我們常用,通常是用在肝硬化病人腹水的利尿劑使用,常引起的副作用包括男性女乳化。倒沒想到這個藥在TS能扮演重要的角色。我記得最大劑量好像是400g/day。一天150g在東方人是很常見的dose。因為這個藥的藥效長達數天,所以你想把藥集中在一次吃,並不會影響他的療效。
(按:「g」應為「mg」之誤。)
其實,除了spironolactone這種原來是利尿劑被發現可以當抗雄性賀爾蒙藥物,還有很多藥也都是「老藥新用」。比如,默沙東藥廠出的治療男性前列腺癌的proscar(中文叫「波斯卡」),四五年前發現每天1 mg(治攝前列癌的劑量至少每天5mg)對於男性的雄性禿(alopecia androgenetica)有不錯的治療效果。於是重新包裝成一顆1 mg命名為propecia(柔沛),讓多少禿頭男人驅之若騖。柔沛每一顆要75塊台幣左右。與波斯卡價格相去不遠。聰明且有門路的人,或去找波斯卡同成份的學名藥,拆成四顆分四天服用。每日成本只有1/7左右。不然,柔沛至少要連續服用三個月才有觀察得出的效果,達半年到一年後才有較明顯的作用,服用兩年左右可以達到生髮效果的極限。75*365*2還真不是每個男人都吃得起的。更糟糕的是,禿頭長出頭髮後,一旦停藥,多半又會再慢慢退回到用藥前的樣子。所以這可能是要吃一輩子的藥,除非有男人會為了治療禿頭而決心而當太監,「一勞永逸」…正常的男人大概都不會願意付這種當東方不敗的代價吧!
事實上,光是聽到有百分之一到二的柔沛使用者發生性慾或性功能受影響,這種副作用就已經足以讓很多觀望中的男人(包括撲朔客一位要好的高中同學)寧願禿頭也不吃了。男人醜一點,當老婆的也比較安心一些…:-)好貨自己留著用。
另外一個最有名的例子是拜耳藥廠的百年老藥aspirin(阿斯匹靈)。本來是鎮痛解熱的作用。近年來發現每天固定服用低劑量的aspirin,有預防血栓的效果。被廣泛用在預防心臟病與中風上。
底下是詢問信:
因為這邊醫師的appointment還要等一段時間,我想先問你看看你的意見。
spironolactone這個藥,你有在給嗎?如果你有他的臨床經驗,我想請問你最多你會給到一天多少?如果一天的dose(say,100 or 150mg)集中在一次服用,是不是足以產生不好的後果?
(這東西在TS的hormonal therapy中當作是anti-androgen。國外給的dose通常是200-300mg每天。在台灣通常抓100上下。先前我在150mg的dose時,反應良好,testoterone的level降到< 0.2 ng/ml。不過它造成的疲憊感對我影響有點大。我得考慮將它集中在睡前服用。因為他的利尿效果在我身上沒啥反應,所以不擔心半夜頻尿的問題。)
相關舊文:「Spironolactone之一」
Posted: Treatment (醫療)
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下午終於等到了Dr. Grooms的約,這一次不但帶了所有撲朔客在台灣的診斷證明,心理師的評估,還有抽血結果過來。Dr. Grooms一一請秘書影印存查。還得意秀了一下前天新拍的駕照,與舊駕照及初到美國的其他證件照並列對照。害Dr. Grooms說她也想去換一張新駕照,重拍一下照片。
從預約單上的約定時間起,等了一個小時才輪到撲朔客。但看診時間也足足將近一小時,對於外頭一大群候診的病人覺得有點抱歉,不知道他們還會等到何時。不過,這樣等待時間,相較於醫師花在你身上的看診時間,真是讓人覺得很值得。
看到了前一次抽血的結果,testoterone(睪固酮素,男性賀爾蒙中最重要的一種)的level已經下到20 ng/dl不到(低到沒有給精確的值),已經是在台灣時的1/20到1/30。也就是說當時撲朔客每日100mg的spiro*就已經足以達到預期的效果了。(Within the female normal range (5-85), lower numbers are not necessarily better, according to Dr. Anne Lawrence’s website.)
E2(estradiol,人體中數種雌激素(estrogen)結構之一)的濃度為78pg/ml,(去年七月為14.7 pg/ml,二月為42.76 pg/ml)。記得Dr. Grooms說這個水準沒問題。不過,撲朔客回到辦公室查了一下資料(125-200),似乎還屬過低。
至於其他的血液與肝功能項目,雖然有少數幾個值標記為過高或過低,但其實都落在「正常範圍」的邊緣,說是測定誤差亦無不可。Dr. Grooms似乎頗為滿意目前的狀況。
Dr.Grooms拿著她取得的一份關於賀爾蒙治療的用藥與追蹤的建議程序(protocol)與撲朔客討論與核對,這花去了一些時間。撲朔客也提到疲憊的問題,以及考慮是否要請醫師調整用藥的方式或者種類。Dr. Grooms決定先做轉診,到Gainesville她惟一知道有在做賀爾蒙治療的執業醫師Dr. Horseman那裡,將來再由她繼續依Horseman的意見作後續追蹤。(在UF與Shand’s Hospital沒有半個醫師在做這方面的事。)
依舊不忘關心撲朔客人際互動的狀況,以及此地的TS支持團體(http://spaces.msn.com/henryjou/blog/cns!804DF538AC810B8!702.entry)的參加狀況。(只去了那麼一次,後來就沒機會再去了。)
照例,也做了挺仔細的身體檢查(physical examination)與詢問。細節略過。
Posted: Treatment (醫療)
明天終於又要等到Dr. Grooms的約診。
在這前夕,撲朔客下了一個半年來最大的決心,要問問是不是可以將目前每天125 mg的spirinolactone大幅減量甚至停掉,或者有沒有其他替代的藥。它在anti-androgen方面的效果,是可以觀察得到的,但它帶來的副作用,特別是疲累感方面,已經讓撲朔客無法忍受(肌肉的疲累感其次,最重要的是精神的影響),而且對撲朔客的學業與生活造成的實際的顯著傷害。這個代價,遠超過它在anti-androgen方面帶來的效益。
搬家期間,有一天忙到完全沒有時間,也忘了吃藥。那一天只睡兩個小時,竟然還能夠維持第二天正常的工作。
另外一個懷疑是,這是「原廠藥」與「學名藥」的差異嗎?
Posted: Treatment (醫療)